تحتضن مراكش، يومي 3 و4 نونبر 2023، ثاني مؤتمر مغاربي حول الضمور العضلي الشوكي، غايته نشر المزيد من الوعي بالمرض، وتبادل الخبرات مع مختلف البلدان المشاركة في فعاليات هذه التظاهرة.

مرض نادر

وبهذه المناسبة، قال هشام بازي، رئيس جمعية مرضى الضمور العضلي الشوكي بالمغرب، في اتصال مع “آش نيوز“، أن مرض الضمور العضلي هو مرض جيني وراثي نادر يهدد حياة المرضى، خصوصا الأطفال، ويتسبب في وفاتهم في أجل يناهز سنتين من الإصابة، أو يسبب لهم إعاقة حركية مرفوقة بمشاكل في التنفس في حال بقائهم على قيد الحياة.

وأضاف بازي، أن النسخة الثانية للمؤتمر جاءت بعد نجاح النسخة الأولى التي نظمت في تونس من طرف الجمعية التونسية للضمور العضلي الشوكي، وتحمل جديدا يتمثل في إمكانية علاج هذا المرض خلال السنوات الأخيرة، مع ضرورة المواكبة الطبية للمريض منذ ولادته.

حقنة بمليارين

“تكلفة العلاج عائق أمام حياة هؤلاء المرضى”، يروي هشام بازي، مؤكدا أن حقنة واحدة تصل لمليارين في السنة، ما يؤرق حياة المصابين بالضمور العضلي الشوكي في المغرب وعدد من الدول الأخرى.

وتابع قائلا إن الغرض من إحداث جمعيات خاصة لفائدة هذا النوع من المرضى، هو نقل معاناتهم والتوعية به، مع الاستعانة بتجارب دول مشابهة للمغرب كمصر وليبيا، اللتين تفاوضتا مع الشركات المصنعة لأدويته من أجل تخفيض ثمنها، كما وفرتها لمرضاها داخل ترابها الوطني.

وبخصوص المغرب، أكد المتحدث ذاته، عدم وجود تجاوب من طرف وزارة الصحة، لحدود الساعة، شأنه شأن بلدان مغاربية أخرى كالجزائر وتونس، ما دفع بعدد من الفاعلين الجمعويين إلى فتح رابطة لفائدة مرضى الضمور العضلي، تكللت بعقد المؤتمر الأول والثاني المرتقب بمراكش.