آش نيوز - الخبر على مدار الساعة - اخبار المغرب وأخبار مغربية

مراكش تحتضن مؤتمرا مغاربيا حول الضمور العضلي الشوكي

العضلي الشوكي

تحتضن مراكش، يومي 3 و4 نونبر 2023، ثاني مؤتمر مغاربي حول الضمور العضلي الشوكي، غايته نشر المزيد من الوعي بالمرض، وتبادل الخبرات مع مختلف البلدان المشاركة في فعاليات هذه التظاهرة.

مرض نادر

وبهذه المناسبة، قال هشام بازي، رئيس جمعية مرضى الضمور العضلي الشوكي بالمغرب، في اتصال مع “آش نيوز“، أن مرض الضمور العضلي هو مرض جيني وراثي نادر يهدد حياة المرضى، خصوصا الأطفال، ويتسبب في وفاتهم في أجل يناهز سنتين من الإصابة، أو يسبب لهم إعاقة حركية مرفوقة بمشاكل في التنفس في حال بقائهم على قيد الحياة.

وأضاف بازي، أن النسخة الثانية للمؤتمر جاءت بعد نجاح النسخة الأولى التي نظمت في تونس من طرف الجمعية التونسية للضمور العضلي الشوكي، وتحمل جديدا يتمثل في إمكانية علاج هذا المرض خلال السنوات الأخيرة، مع ضرورة المواكبة الطبية للمريض منذ ولادته.

حقنة بمليارين

“تكلفة العلاج عائق أمام حياة هؤلاء المرضى”، يروي هشام بازي، مؤكدا أن حقنة واحدة تصل لمليارين في السنة، ما يؤرق حياة المصابين بالضمور العضلي الشوكي في المغرب وعدد من الدول الأخرى.

وتابع قائلا إن الغرض من إحداث جمعيات خاصة لفائدة هذا النوع من المرضى، هو نقل معاناتهم والتوعية به، مع الاستعانة بتجارب دول مشابهة للمغرب كمصر وليبيا، اللتين تفاوضتا مع الشركات المصنعة لأدويته من أجل تخفيض ثمنها، كما وفرتها لمرضاها داخل ترابها الوطني.

وبخصوص المغرب، أكد المتحدث ذاته، عدم وجود تجاوب من طرف وزارة الصحة، لحدود الساعة، شأنه شأن بلدان مغاربية أخرى كالجزائر وتونس، ما دفع بعدد من الفاعلين الجمعويين إلى فتح رابطة لفائدة مرضى الضمور العضلي، تكللت بعقد المؤتمر الأول والثاني المرتقب بمراكش.

 

تابعوا آخر الأخبار من آش نيوز على Google News

مواضيع ذات صلة

البوطا

24 مايو 2024 - 04:00

الاتحاد الوطني للشغل.. احتجاج وتنديد بالزيادة في “البوطا”

سعيد شيبا

24 مايو 2024 - 02:00

منتخب الشباب.. شيبا يستدعي 14 لاعبا للمشاركة في دوري بإنجلترا

23 مايو 2024 - 23:59

إعادة انتخاب المغرب لرئاسة الهيئة الدولية لمراقبة المخدرات

23 مايو 2024 - 23:00

شراكة مغربية إيطالية في مجال الصحة

23 مايو 2024 - 22:00

الخراطي: الفئات الهشة مستفيدة والدعم أرهق كاهل الطبقة المتوسطة

آمال ماهر

23 مايو 2024 - 21:00

وسيطة “مشبوهة” سبب استبعاد آمال ماهر من موازين

23 مايو 2024 - 20:00

بالفيديو .. تفاصيل النسخة الثانية من أيام الطيب الصديقي

سعيدة شرف

23 مايو 2024 - 19:00

هذه مفاجآت سعيدة شرف في ختام موازين

التعليقات 0

1000 / 1000 (عدد الأحرف المتبقية)

من شروط النشر :عدم الإساءة للكاتب أو للأشخاص أو للمقدسات أو مهاجمة الأديان أو الذات الإلهية، والابتعاد عن التحريض العنصري والشتائم.

Achnews

مجانى
عرض