أوصى المشاركون في المنتدى الجمعوي الثالث حول الأمراض النادرة، الذي نظم السبت 23 شتنبر 2023 بالبيضاء، بسداد تكاليف الرعاية بنسبة 100 في المائة من القاعدة المرجعية للضمان الاجتماعي، خاصة أن العديد من المرضى يواجهون مشاكل في السدادـ رغم توفر الدواء في المغرب.

ويستفيد المصابون بالأمراض النادرة من السداد الاستثنائي، الذي يخول على أساس دراسة كل حالة على حدة، مع ضرورة التجديد باستمرار لطلب الاستفادة من هذا التعويض الاستثنائي مع خطر تعليقه في أي وقت.

دواء اليتيم

وأشارت توصيات المنتدى، الذي نظمه تحالف الأمراض النادرة بالمغرب حول موضوع “الأمراض النادرة وتعويض الرعاية”، إلى أهمية إحداث وضع قانوني ل “الدواء اليتيم”، المصطلح الذي يطلق على الأدوية المستخدمة في الأمراض النادرة، مما يوفر لهذه الأدوية وصولا أسرع إلى السوق، من خلال تقصير الحدود الزمنية لترخيص التسويق، وإعفاء المختبرات التي تكلفت بتسويق الدواء من بعض الضرائب وضمان التفرد التجاري لها لفترة معينة.

وفي مقابل هذه الامتيازات، يمكن للسلطات العمومية أن تكون قادرة على التفاوض لتخفيض أسعار الأدوية الأكثر تكلفة (التي يصل بعضها إلى عدة ملايين من الدراهم).

فحص حديثي الولادة

كما حث المشاركون على إنشاء فحص منهجي لجميع حديثي الولادة، لكشف الأمراض النادرة ذات الأصل الوراثي، والتي تستدعي تدخل سريع لتفادي مخلفات خطيرة أو إعاقة، وتشمل هذه الأمراض مرض بيلة الفينيل كيتون، وقصور الغدة الدرقية الخلقي، وتضخم الغدة الكظرية الخلقي، والتليف الكيسي، واعتلال الهيموجلوبين.

وجمع هذا الملتقى جمعيات المرضى الذين يعانون من أمراض نادرة وعائلاتهم وأطباء متخصصين وممثلة عن الصندوق الوطني للضمان الاجتماعي، بهدف تحسين الرعاية والتغطية الطبية لهذه الأمراض.

وللتذكير، فالمرض النادر هو كل مرض يصيب أقل من واحد من كل ألفي شخص، لكن عددها الهائل، حوالي 8000 مرض نادر، يجعلها تؤثر على أكثر من 1.5 مليون مغربي.